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2012-08-27(Mon)

役所からなど何の助けも得られない

2012年08月27日(月)
月例の京大病院(血液・腫瘍内科+呼吸器内科)受診日。

ゆうべ、朝の8時半にテレビのオンタイマーというか「視聴予約」を入れて寝た。
朝は何やら外の出入りの音がうるさくて早朝から何度も目が醒め、それにしてもテレビがつかないからまだ早いのか…、な~んて思ってたらどうもおかしい。電気をつけて時計をみたら何と10時!
今までで最大の寝坊である。しばし呆然。
これを書いていて今気付いたが、オンタイマーじゃなくて単なる「視聴予約」だから、テレビがついてないと意味ないのだった…。本格的に脳がアレになってきたのか俺。…テレビがついていればもちろん、その時間になれば強制的にチャンネルが切り替わる。だがテレビの電源自体が消えていれば意味がない。電源連動の「オンタイマー」とは違うのであった。

とにかく大慌てで朝の支度をし、シャワーしている時間はないので首から上を髪も含めて洗い、猫の餌と水だけ替えて、慌ただしく出る。もったいないがもうタクシーじゃないと間に合わない。呼吸器内科は10時半予約だし、一時間前に採血を終えておかねばならず、根本的に「すでに間に合っていない」のだけど、もうしょうがない。
一万円札しか持ってないので、まずセブンイレブンへお金を下ろしに向かおうと早足で縄手を下がるが、こういう時に限って財布を忘れて引き返す。
言い訳めいた事を書くと、いつもジーンズにチェーン付で財布がくっついているから、ズボンを履けば自動的に財布も持つことになる。このチェーン&ウォレットはファッションではなく、ボケた人間にはかなり効果的である。だがこのところ暑さでジーンズを履かないため、この日も半ズボン、よって財布はセパレート。それを忘れてたという始末。

冗談抜きで「Shit!」と小さく言いながら(自分でも驚いた)取って返して財布を持ちセブンイレブンで金をおろして、いつもならすぐに縄手を上がって来る空車を待つが「こういう時に限って」なかなか来ない。白川橋の袂でうろうろしているとようやく一台来て、病院へ向かう。
当然古門前右折だろうと思ったら、直進して松原を右折、三条に出た。三条~東大路は詰まるんだよなあ…と少しイライラするが、運ちゃん悪気がある感じじゃなく、良さそうな人だったので仕方なく任せて世間話。まあたいして違わないし、実際。
結局病院へは800円ちょうどという不思議な値段で着いた。810円という料金体系は知っているが、これは初めて。京都のタクシーは料金体系がバラバラなので訳が解らないよ。でも安く済んだので結果オーライ。

再来受付、足早にまず呼吸器の方が早いので(予約時間過ぎてるけど)同じ一階の胸部レントゲンへ向かう。
受付して待つこと5分ちょい、呼ばれて撮影一瞬。それからすぐ二階の採血受付、A-480番。11時を軽くまわっていたので、この時間になるともう普通に採血室で待つことになる。ここでまた6、7分待って試験管3本採血。
呼吸器内科の受付に「I先生10時40分(本当は30分)予約だったんですが、ちょっと遅れてしまいまして…」と伝える。チラと時計を見たら11時半近かった。ちょっと、どころじゃねえよ…。
とにかくやれやれ、これであとは診察時間を待つだけだ。ふう、とベンチで一息ついてぐったりしていると、15分くらいか、意外と早く診察室へ呼ばれた。

遅れてすみません、というとI先生「いやいや別に、いいですよ~」と通常通りの対応で、取り込まれたレントゲン画像を見ながら「肺の様子はとてもいいですよー」とのこと。ホッとする。
呼吸音なども聞いてもらい、この段階ではまだおおまかな採血結果しか出ていなかったので、(血液内科の)K先生からよく聞いて下さいね、とのことで次回予約と処方を受け取って辞す。

K先生の予約時間は一応11時だが、前の診療が終わったら声をかけるという方式でやって貰ってるので、そのまま血液内科受付に「前の呼吸器終わりました」と伝えて貰う。
ここでまた長く待たされるんだろうなーと思いつつベンチで一息。するとまた意外に早く、10分くらいで呼ばれた。
採決結果はほぼ出そろっていて、やはり結論から言えば低値安定。
前回やや高かったCRP(炎症反応)は0.2まで下がっていて、やはりあれは舌炎のせいだったんでしょう、とのこと。
LDHも266に下がり、PLTは64、WBCは1000。貧血傾向も微弱、腎機能肝機能その他顕著な異常は見あたらない。
それから脾臓の触診もしていただく。
脾臓の肥大はもうMAXに達しているのだろうか、大きさはやはり変わっていないとのこと。「苦しくないですか」といつも聞かれるが、やはりいつも「もう慣れてしまって…」と回答。
とにかくもうこんなになっちまったものはどうしようもない。これだけのもの、それも脾臓という厄介な臓器を取るとなるともの凄い大手術になるし、それは普通の人にも相当なダメージになる(切る部分も大きくなる)。
自分の場合はやはり一番深刻な免疫力の著しい低下ということに気をつけ、何かあったらすぐ病院へ来ること、という状況を続けていくのがベストでしょうという確認。
その中でも「発熱」には気をつけてください、と言われた。
何かに感染すると熱が出ることが多いので、そういう場合はすぐに病院へ来るようにして下さい、とのこと。そうですよね…素人が適当に「自己診断」していいことは一つもない、いや、なかった。かつて死ぬかも知れないという目にも遭っている。

あと、真皮と表皮の間がズレやすく、そこにリンパ液みたいなものが溜まって「水ぶくれ」みたいなものが出来たりしやすいんですが、と手の平を見せて報告すると、
「ひょっとすると白血病の症状として、皮膚を作る細胞に影響が出ている可能性が無いとは言い切れないので、何も心当たりがないのに出来るような事があれば、一度皮膚科で調べた方がいいかも知れませんね」と言われる。
例えば長時間(普通の人にとっては軽い散歩程度)靴を履いて歩いていると、指の付け根とか触れ合う部分に水ぶくれが出来たりする。またつい先日は洗濯機を買う前に足で踏み洗いをした洗濯物を絞ったら、右手の手の平に水ぶくれというか血豆みたいなものが出来た。
ただ、これらは「原因」つまり真皮と表皮が剥離するような「無理をさせた」ことが自分で解っているから、それはそういう体質の人もいるので、基礎疾患原発とは言い切れない。実際俺の場合小さい頃から全身の皮膚が弱く、特に足にはよく水ぶくれが出来た。たいがい、熱した縫い針の先で慎重に表皮だけをぷすっと穴を開けると、中に溜まった透明な液が出て、水ぶくれがしぼむ。しぼんでしまえばもう痛みはないので、あとはそこから雑菌が入って化膿しないように気を付け、ふさぐなりすればいいだけ。

ただし、そういうものが突然あちこちに出来たり、あるいはリンパ節自体がぽこぽこ腫れてくるようだと、病気がくすぶり状態ではなく「動いた」とも考えられるから、そういう事があったらすぐ教えて下さい、と言われる。自分もその事は重々承知しているので、いつも醜い自分の体を風呂上がりに確認している。

脾臓が巨大に腫れているので、カエルのように腹が出ている。
右腹部にはナナメに10数cm、胆嚢摘出手術のメスの痕。
右半身、背中の腰やや上から斜めに、帯状に前方鼠蹊部に向かい、帯状疱疹のケロイド。これはかなり醜い。
さらに、胸腔ドレーン&肺の中と胸腺腫摘出術の際に開けた、右腋下に二つのメス痕。
もっと探せば左の肩付近には白血病確定診断の際の細胞生研のためにリンパ節を摂った手術痕もあるし、さらに、幼稚園の頃に転んで右足を3針縫った傷もあるが…まあそれはどうでもいいか。
とにかく下手な入れ墨より相当迫力のある体をしている、何というか文字通り傷だらけである。ビーチはおろか銭湯やよくある大きなSPA施設みたいなところにゃ行けないし、まあ行くこともなかろう。

それにしても、白血病(だと思う血液腫瘍)の確定診断・余命宣告からまる7年を超えた。
さすがに余命一年ないと言われた型とは違ったものの、十年生きる人は極めて稀というのに、もう七年。
先生も「不思議ですよね」と首を傾げる珍しい症例。もともとT-CLL自体が珍しいわけで、しかも、寛解するわけでもなければ進行もしない。
K先生も「触らぬなんとかじゃないですが、このまま大人しくしててくれれば、ねえ…」と言われる。

今まで何度か免疫抑制のために感染やらあれこれその都度対処させられては来たが、幸いというべきか、命を取られるところまではきていない。ただ、だからといって今後もずっとそうだとも限らない。
今現在口腔カンジダの薬は飲んでいないが、もちろんこれは「常在菌」なので一掃することは不可能。のさばってきたらまた薬を飲んで抑えるしかない、という。
またエイズ患者がよく発症するニューモシスチス肺炎も、ベナンバックスを予防的に毎月一回吸入しているが、例えば当然この薬では効かない結核やインフルエンザに感染することは充分考えられる。普通の人でも当然あり得るわけだし、重症になれば命を落とす。俺の場合その確率がグッと高い、という話。
とにかく感染に気を付け、これまで通り大人しく暮らしていくこと。これしかない。

お礼を言って診察室を出た後、そのベナンバックス吸入のために処置室へ向かう。
憂鬱だ。
ほんまこれ勘弁してくれへんやろか…と思いつつ、看護婦さんに処方の紙を差し出す。
もう月イチでこれを吸入にくる患者=常連がいることは解っているので、薬は常備されており以前のように取りに行く間、待たされることはない。薬剤と吸入器のセッティングに5分ほど待たされるだけで、また吸入器の置かれた「電話ボックス」で涙目嗚咽ヨダレ地獄。
吸入器

今日はとうとう、胃液をげえええと吐いてしまった。黄緑色の胃液がだばだばと足元のビニール袋を入れたゴミ箱に溜まる。処理する方も気持ち悪いだろうと思い、その上にティッシュを何枚か落とした。こんな時に何を人に気を使っているのかと自分でも呆れるが、俺はそうやってずっと生きてきたし、編集という商売なんか人に気を使ってナンボでもある。結局その後も何度か嗚咽を繰り返す。
この肺炎予防の薬、飲み薬もあるそうなのだが、自分の場合は一昨年に入院中に試して貰ったところ、副作用のせいか白血球数が下がったそうだ。ただでさえ免疫力が下がっている中、これ以上下がったらそれこそ命に直結する。なので、吸入にされたという経緯がある。だからもうどうしようもない。
命の維持のためにこうして毎月通院し、薬を吸入し、飲む。

約30分、耐えがたきを耐え、忍びがたきを忍んでようやく解放。
病院の会計受付を終えたら1時ちょいだった。「明青」さんに「これからバスでうかがいますね」とおかあさんに電話。こんな酷い目に遭った後はもう「明青」さんでおいしい飯食うしかねえだろ、実際問題として! ということ。

しかしこの会計が出るまでが長いこと長いこと。
その間に病院から行きつけの薬局へ処方箋をFAXしてくれるサービスに気付いたので(通院5年にして)H薬局に送信をお願いして、ひたすらまた待つ。ベンチも一杯なので、立ったまま延々20分以上待たされて、ようやく6千円以上払って病院を出たら1時半を過ぎていた。

これで恐らく薬が一万円、毎月多い時は合計2~3万円が通院と薬で消えるのだ。
病院行って薬貰わないと何かに感染して苦しみぬいた挙げ句死ぬだろうし、こればっかりはもうどうしようもない。生きるためにはどうしようもないが、そのせいで生きるのがしんどい。
何だこの拷問。

しかし、いわゆる助成金だの医療費補助だの、公的には一銭も出ないことはもう確認済みだ。
まあアテになんかしてないけどな、最初から。

そういえば、ちょっと前に京都府の社会福祉協議会というところに「医療費の低金利の融資制度があるよ、聞いてみれば」と知り合いに教えて貰った。
そんなところ何もしてくれるわけねえだろ、と瞬時に思ったけど、「ありがとう、今度聞いてみるよ」と言ってしまった。言ってしまったら次に「どうだった?」と聞かれて「聞いてねえわ」とは言えない。好意を無にするとか、人が親身になって言ってやったのに…と思われるのも嫌だ。

何の期待もせず結果の解っていることで電話をし、人に一通り病気とそこに至る経緯を説明せねばならない、それはとても憂鬱で面倒で、徒労と解っているがゆえのどうしようもないやる気の無さがある。

というわけで相談の電話をした。
係の女性職員は非常に丁寧にこちらの話を聞いてくれたが、あれこれ20~30分ほど経緯と現状を説明し、結論としては
「お気の毒ですがお力になれず申し訳ありません」
という、まさしく俺が電話の前に想像していたものと一字一句違わないものであった。
「そのご病気(俺の慢性白血病)がですね、治るという性質のものであれば、(診断書とか色々書類を揃えて)治療のために融資をするかどうか審査するということにもなるのですが…」
というわけで、要するに俺みたいな「死病にかかり難病指定もされていない人間」の場合は審査すら受けられません。

ゆっくり死んでってね! という事だ。
笑っちゃうね。本当、笑うしかない。

でも前に京大病院の相談室かどっかでも同じような相談をして同じような対応をされた(「エイズにかかって出直して来い」的な…)ので、全然期待してなかったから問題ないです。もちろん、全く立腹も落胆もしませんでした。最初から期待してないので、落胆もないのです。

ただ、気の毒そうな声を作ってしきりに申し訳なさそうに話す女性職員のバックでは、ひっきりなしに「あははは!」「やだあもう!」「ぎゃははは!!」みたいな数人の男女が大笑いで雑談をしていて、あらまあ呑気なお仕事でよろしいこと、と思った。お盆の時です。
気をつけた方がいいと思いますよ、俺みたいに役所からなんか九分九厘何の助けも得られないと解ってる人ばかりじゃなく、中には本当に、真剣に訴えて来ている人もおられるはずです…っていうか、そういう人がすがってくるのが前提なんだからさ。せめて真面目にやれ。


その後2時10分前にようやく「明青」さんに着いた。
「とっとと食ってとっとと帰りますから」といってお昼をいただく。旦那さんは「いやいやそんな事言わずゆっくりしてって下さいよ」と言われるが、お二人の貴重な休憩時間に食い込む迷惑な客にはなりたくない。
おかあさんは途中居なくなって、食べながら旦那さんと世間話をしていたら、帰りがけ「これおいしいから持ってって」といって食パンをくれた。なんと向かいのパン屋さんまで走ってってくれたらしく、恐縮。
「ちゃんと5枚切りになってるから冷凍しておけばいいし」と言ってくれたので、有り難く頂戴する事に。いつもほんまにすんません。
ていうか最近本当によくものを頂きますな、俺…。実際本当に助かりますが、申し訳ないことしきり。
長居をすれば迷惑になる。とっととお金を払って退散せねば失礼だ。お礼を言って、満面の笑顔に見送られてお店を出る。

すさまじい日射し。北大路をつっきって下鴨東本町から206番のバスで知恩院前、あとは徒歩数分で帰宅。ぐったりと疲れた。
H薬局に電話して、薬は明日お金持って取りに行くことにした。「配達しますよ」と言ってくれたが、どうせお金がないのでまた下ろしに行かねばならない。パンクしていた自転車も治ったので、試運転ついでに行けばいい、たまには運動しないといかん。
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Re: No title

Tさん
いつもどうもです。
ちょっと何かワガママ言って悪態ついてると誤解されると困るので、
非公開コメントにレスつけちゃって申し訳ないんですが(了解の上)、

> そういえば自分も入院と手術の時はけっこうお金がかかったんですが、民間の保険に入っていたのでずいぶん助かりました。
> 高額医療費が還付される制度はいいんですが、長く通院する病気や投薬が必要な疾患だと、毎月その「高額」枠を超えないから、無援助なんですよね。庶民には毎月2万3万の医療費ってけっこう大変な「高額」なのに・・・

そうなんです、そういう事なんですよ。
毎月「高額医療費」ではないけど、けっこうな金額が通院、薬剤で消える。
でもそれがまとめてかかってくる大きい出費ではなく、毎月のことなので、
「高額医療費」の枠内なら低額負担だから大丈夫でしょって事で、これはもう
そういうシステムなのでしょうがない。
それに大丈夫な時は実際、大丈夫でやって来たし、今後もやって行きたい(笑)。
でもこの不況下、ましてやこういう病気だと仕事なんか「限られてる」どころ
じゃないし、それこそお役所みたいにキチッキチッと給料と手当と賞与が出る
仕事でもない。フリーなんて水商売みたいなもんです。いや水商売そのもの。
で、別に生活保護や子供手当みたいなものをくれ、「タダで金寄越せ」とか
言ってるわけじゃないんですよね。
「ちゃんと返すし利子も払うので貸してくれませんか」
つってるだけなんですよね。ところが公的な機関、見事に国から府から区まで
「お気の毒ですが…」=難病じゃないんだから、頑張ってゆっくり死んでってね!
というわけで。
ま、せいぜい頑張って税金もきちんと納めてますよ。滞納もしてないし。
ちなみに保険もちゃんと払ってます、国保やけど。あといつ入院するか解らない
ので、自分で共済も毎月払ってます。やめたらちょっと楽になるけど、もしまた
何かで入院した時のことを考えると、まさしく「保険」は恐ろしくて切れない。
だから歯をくいしばっているんですよね、「こんな病気」「こんな状態」でも。

> ご自愛ください。
本当に、お互い健康が羨ましいですよね。
体さえ健康なら、何だって出来るのに、とはがゆい思いです。

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シラトリチカオ

Author:シラトリチカオ
白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。元青林堂「ガロ」副編集長、97年よりフリー編集者・ライター・Web構築・管理他なんでも屋と、専門学校・大学講師など。
2005年夏、白血病告知・余命宣告を受けるが「慢性リンパ性白血病」に近いタイプと判明、無治療・対処療法、2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。2015年夏左上眼瞼にメルケル細胞癌発症、眼瞼切除、再建手術、16年にかけて放射線も耳下腺に転移、郭清術、放射線治療中に再発、左眼球ごと摘出・皮膚移植。転移再発治療中ながらまだ生涯一編集者として生息中。
二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。
やまだ紫クロニクル

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