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2005-10-17(Mon)

病名、分類不能

10月17日(月)
朝、6時前に腹がどうにも苦しくて目が覚めた。脾臓や肝臓が肥大してというよりは、胃部の膨満感という感じだ。ただその胃部の圧迫感の原因はといえば、脾・肝の腫大にあるわけで、どうにも困ったものだ。その後7時過ぎに起きて、ソファに仰向けになり大人しくしていると、徐々に鈍い痛みと圧迫感が治まっていったので一安心。それにしても痛みというか膨満感で朝方目が覚めて眠れないというのは初めてだったので、不安ではある。連れは最近両肩の痛みがひどくて腕が上げられず、一緒に俺の病院へ行ったらその足で病院から15分ほどの整体へ行くという。連れの化粧と支度を横になって待ち、8時ちょいにこちらも支度をして出る。
外は小雨だったので傘をさして、中仙道バス停付近まで歩く。朝のバスは座れないので、仕方なく車で行くしかない。見た目は健常者だから優先席に座っているわけにもいかない、不経済だが一時間近く立ってバスに揺られているのは正直無理。何とか4台目くらいに停まってくれたタクシーで病院に向かうが、とにかく中仙道はひどい渋滞。舟渡から30分乗ってもまだ小豆沢という状態で、結局病院へ着くと9時、料金もいつもより1000円ほど余計にかかった。すぐに内科受付で採血の紙を貰い、地下の採血受付へ向かう。

今日は受付に並んでたのはたった二人、中に入ると待っているのは20人ほど。奇跡的に少ない。果たせるかな、ほんの5分ちょいで呼ばれて、試験管2本分の血を採られた。今日の技師はうまい人で、いつもの太い血管ではなく隣のあまりよく見えない血管に針を刺そうとしたので「え?」と一瞬思ったが、これが全く痛くなく、血もターッと順調に出てすぐに2本終了。良かった。この採血が終わってから検査結果の数値が出て初めて、U先生の検診が可能になるわけだから、採血予約は9時11分となっていてほぼ予定通り終わり、検診予約時間は10時半。まあ1時間半あれば採血の結果が出るということだろう。したがって予約時間まで1時間以上、何もすることがない。連れ合いにはこの時点で「じゃあ整体行っていいよ」と言って、1Fに上る階段で別れた。
そのまま1Fの血膠内科内のナースに採血済マークのついた用紙を返し、あとは10時半に戻ってくればいいだろうと、内科前を離れ、売店でスポーツ新聞を買い、新患受付カウンタ並びのフロアにあるテーブル付きのベンチにどっかり座って、ゆっくり新聞を読む。ざわざわして患者がひしめいている内科受付前廊下の椅子より全然快適。そこで10時過ぎまでゆっくりしてから、10時15分に余裕を見て内科外来へ戻る。
予約患者は予約時間になったら、新患がひしめく廊下の待合ベンチから直接内科スペースの中に入って、十何番までずらりと並ぶ診察室…というかパーテーションで小部屋に仕切ってある診察室のうち、自分の主治医が担当する番号のドアの前の椅子に座って名前を呼ばれるのを待つというシステム。なので俺は10分以上余裕を見て中へ入って行ったのだが、なぜかU先生の4番診察室前付近の椅子は満員で一人も座れない。こんなに予約がいるのか、あるいは新患も合間にバンバン入れてるのか不明。仕方ないので立ってるかと思っても、自分の場合腹が膨満しているので長時間立っているのはキツい。なので廊下のベンチに戻って、「◎◎さん、何番診察室へお入りください」というアナウンスに耳を研ぎ澄ませつつ待つ。よく見たら内科受付横の入り口付近、廊下に向けてスピーカが設置されており、その正面に座っているから、診察室前にいなくても聞こえるはずだ。そう安心して、呼ばれるのをひたすら待つ。
ところが待てど暮らせど、名前が呼ばれない。30分くらいはまあ遅れるうちに入らんからな、と余裕かましていたが、さすがに40分50分と経つうちにイラついてきた。何度か診察室前まで入っていってみるが、相変わらず座る椅子はない。ていうかどう考えても患者ではない付き添いの人間も、中に入って座っている。患者が座るべき椅子を健康な人間が占領するな馬鹿、と思ったがどれが患者でどれが付き添いなのか不明。せめて病院側が「ここから先は付き添いの方は廊下でお待ちください」とか言ってくれりゃあいいのだが。
ともかくしょうがないので、4番診察室前の椅子の空きを見る、ないので廊下に戻ってひたすら待つ、これを数回繰り返す。しかしそうして1時間が過ぎ、ひょっとしたら中=診察室前に居ないとダメなのかと思い直し、診察室前の椅子の方へ入って行くが、4番前は相変わらず空きがなく、端の方の1番診察室前の椅子に腰掛けた。予約時間は10時半だったのにとうとう12時近くになっても呼ばれないので、誰かに訊こうと立ち上がって内科受付付近へ戻ると、待機している医師の中に入院中の主治医だったS先生を発見。向こうもすぐに気づいてくれ、「あ、お変わりないですか?」と聞いてくれたので、「全然変化がないんですよ」と言うと「そうですか…、お大事になさってください」と言ってくれる。そこで「あの、10時半だったんですがまだ呼ばれてないんですが」と言うとS先生は「え? さっき呼ばれたような気がしましたよ」と言うのでナースに確認してもらう。
S先生には挨拶をして、また1番診察室前に戻って座っていると、ナースが戻ってきて「白取さん、やっぱり時間で呼ばれたそうですよ。ただいらっしゃらなかったので次の患者さん入れちゃったみたいです」という。「ええ?ずっと居たんですけど、ここ満員で座れなかったんで廊下で待ってたんですよ」と言うと「廊下だと聞こえないんですよね」と気の毒そうに言われた。そうか、あのスピーカから音声は出なかったのか。どういうダミーだ、さてはトラップか? 何のための? で結局ナースは「もうしばらくお待ちくださいね、時間はちょっと解りませんけど」とまた気の毒そうに言うので、ぐったりして「はあ」と応える。周囲の人も気の毒にねえ、みたいな顔をしているが、よくよく観察していると老若男女バラバラながら、患者とその付き添いと思しきペアがほとんど。つまり患者だけにすれば椅子は半分空くのだ。それどころか、本来の患者であるババァにジジィが付き添い、あまつさえその娘らしき女が孫を二人もひっ連れているのまでいる。ピクニックじゃねえ。こういう連中のせいで座って待つべき患者がスプロールされるのは納得がいかんな、と思うがストレスは免疫に良くないのでイライラせぬように気を建て直す。その後15分ほど待ち、ようやく呼ばれたのでフラフラと4番診察室へ入った。

さてU先生は俺の採血の結果、白血球数はちょっと減ってるけどもそれは誤差の範囲内で、問題は好中球数だが今日の採血結果の詳細なリンパ球の分析はまだ出ていない、まあその他の数値も含めて相変わらず横ばいで変化ナシというところでしょう…とのこと。前回少し高くなっていて気になっていたLDH(乳酸脱水素酵素)だが、前回260から今回231と若干改善されている。白血球数もそうだが、これくらいの上下は誤差の範囲内で、それらの微増や微減に一喜一憂することはない。つまり状況は悪くも良くもなっていないということだ。
あと心配なのは、ここ一ヶ月くらいで両手首付近にボコボコと瘤のようなしこりが複数できていること。これは「ガングリオン」ですかね、と聞くと「リンパ性疾患の患者さんにはたまに見られるんですよ」と言う。で、ガングリオンはこの病気=リンパ増殖性疾患という癌の症状と直接の関係はないから、例えば痛みが強くなるとか、大きくなって日常生活に困難があるとか、そういう場合は整形外科の外来で注射針で内容物を抜いてもらうとかすることになるという。幸い白血球数は消毒をキチンとした針を刺す分には問題ないレベル(採血もしてるんだから)なので、様子を見てそうしてくれとのこと。
あと今朝の腹部の異様な膨満を申告すると、横になって触診をしてくれる。あごの下のリンパ節は大きいもので両側にそれぞれ1個ずつあるものでも1センチほど。あと細かいものがポツポツあるが、もちろん大きくなってはいないし、例えば腋下や鼠蹊部のリンパ腫は、明白に小さくなっている。U先生も「初診の時の触診ではもうはっきり解りましたからねー、今は鼠蹊のもよくよく探さないと解らないくらいなんで…小さくなってるんですよね」と不思議そう。
さて肝心の俺の病名のことだが、国内の大家のJ大学の先生からメールで返事が届いたそうで、それによると、最初のT-PLLではない、かといって慢性リンパ性白血病でもない。似たような病気はあるのだが、どれもここは当てはまるがここが違う、というものばかりなのだそうだ。スパッとコレだ、という病名というかカテゴリーがないのだそう。どの病気の典型例からも外れていて、特定のしようがないのだという。従って予後も、対処法つまり治療方法、薬剤その他も不明だし、そもそも俺は死ぬとか生きてられるのかも不明。死ぬにしてもいつごろか、生きるにしたら何年生きられるのか、全く解らない。まあいろいろ俺も調べてみて、慢性リンパ性白血病が最も近いと素人ながら思うが、これははっきりと病気の進行が顕著に見られた場合にのみ治療を開始し、くすぶっている場合は経過を見るというのがスタンダードな対処法だ。で平均すると5年くらいは生きられそうだし、10年生きた例もあるという。なのでここ1年くらいでコロリと逝くことはなさそうだと勝手に思っている。というか、その何年か解らないが「生きられている間」にこのクソったれ癌をブッ殺せばいいだけの話。自信あるかと言われれば全くないけど。そのうち特効薬も出来るでしょ、くらいに構えていようとは思う。
それにしても脾臓に加え、肝臓の腫大もあるので、今のところは巨大脾というほどではないから即刻治療ということにはならないものの、今後日常生活に支障が出るほど大きくなった場合は治療開始となるという。なので、20日に超音波で脾・肝の大きさ…エッヂを把握しておきましょうということになった。そうして、今後定期的に大きさをキチンと見て、大きくなった場合は血液や骨髄を調べて何が変化したか、それによって病名が確定できるかも知れない、ということ。

ゴツゴツとした手と腫れた脾臓・肝臓を抱え、何だか結局宙ぶらりんといった感じのまま、次の検診は2週間後となったのであった。診察室を出て、指示されたように検査説明のナースのところへ行く。前の患者への説明が終わるのを待ち、俺の脾・肝超音波検査の説明を受ける。前の晩9時以降は飲食禁止、飲み物もダメなので気をつけてと言われる。ふむ、キツいのお、と思いつつ会計をすると730円。その後飯を食おうと食堂へ行くとなぜか満席。じゃあ帰る途中で食うかと思い外に出てバス停に行くと、赤羽行きまで15分くらいあるので待っているのもしんどく、池袋行きに乗ってしまう。ここからは病院発のバスなので、最初から座って行けるのだ。最初はどっかでメシ食って、東口に出て気晴らしに東急ハンズでも寄って帰ろうかなと思ったのだが、よく考えたら俺は病人だった。そんな長い距離歩けるかどうか不安だし、歩けたとしてもその後の腹痛が怖い。それに食事をした後の膨満腹を抱えての長い歩きはほぼ無理。
そう思いなおして要町駅でバスを降り、松ちゃんラーメンに入って「木耳と玉子の炒め定食700円也」を頼む。1時半を過ぎていたのにほぼ満席で、キチンとした身なりの50代後半くらいのおっさんと相席になった。ところがこのおっさん、身なりとは反対にひどく下品で、ジュルジュルビチャビチャと小汚くラーメンをすすり、すすった後は大量の汗をティッシュで拭き、拭いたティッシュをスープの残った器に丸めて放り込んで行く。それが山のようになってさらに汚さを増幅し、その上俺が目の前でメシ食ってんのに汚い音をたてて鼻をかみ、挙句の果てはシーハーシーハーニッチャニッチャと歯の間に詰まった食いカスを楊枝でほじくり返し、その楊枝をまた器にポイポイと放り込んでは次の楊枝で別の歯をほじっている。もうこの段階で傍らの傘を思い切り口の中に叩き込んだ後、丁寧に目ン玉を二つほじくり出そうかと思ったのだが、今の俺には些細な喧嘩さえも無理だ。脾臓に弱いパンチ一発入れられたら破裂、大量出血、ショック死っす。しょうがないので目から殺人光線を出してみるが、このおっさんには通用しないみたい。おっさん、さんざん下品な振る舞いを見せ付けた挙句、こざっぱりした上品なスーツの上着をブルーのワイシャツにサッと羽織り、颯爽と金を払って帰って行った。死ねばいいのに。
その後砂を噛むような思いで定食を食い終わって店を出て、より一層張った腹を抱えて熊野町方面へゆーっくり歩き、タクシーを拾って帰宅2時半過ぎ。無駄な工程だった。ともかくこの病気との闘いは長くなりそうだ。戦いというよりもはや「共存」かも知れない。元々は癌も自分の細胞の一部だった、いや今も自分の一部なわけだから…。



★最近の御礼
・ライターの神田ぱん様

 同人誌「車掌」ありがとうございます! 御礼が遅れてすみません。お見舞いまでいただいてしまって、恐縮です。K君も交えてパーッと快気祝いやりたいですね、清竜丸で。今んところこの癌は簡単には消えてくれそうにないっすけど、そのうち気力で生もの=刺身が食えるように回復してやるつもりです。
・ライターの今柊二様
 同人誌「畸人研究」、著書「しみったれ家族」(ミリオン出版刊・1400円・絶賛発売中!!)、ありがとうございます。ご無沙汰しちゃってすんません。ちなみに一緒に送っていただいた文庫版「定食バンザイ!」(ちくま文庫・780円・絶賛発売中!!)27ページに出てくる編集者「S」が俺のことです。ミリオン出版のSさんに比べて扱いが小さい方です(笑)。いや冗談冗談。
・高校時代の旧友・元木君
 お見舞いのじゃがいもとかぼちゃありがとう。いやー、北海道の新じゃがのうまいこと! 俺らこんなうまいもん普通に食ってたんだよなあ。さっそく茹でて塩コショウ・バター載せで食べました。旬の食べ物は免疫にも良さそう。肛門大事にしろよ(笑)! いつか元気になってバンド復活セッションをしたいもんです。
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コメント

例の物

元木、元気かー! ありがとうー! かぼちゃは甘く煮付けてもらって食った、あまりに美味だったので身内に半分おすそ分けした。じゃがいもはジャガバタにしたり煮物にしたり味噌汁に入れたりと大活躍。おすそ分けした身内の家ではカレーにしたそうで、大評判。いやー今さらながら、北海道の大自然に乾杯!


・例の物(虹が印刷されているあれです)とは、
我々のバンドが高校生の頃に若気の至りで録音してしまったファーストアルバム音源のCD化されたものです(笑)。ていうか音源つったってラジカセ置いて一発録音だし…20年以上前だし…他人が聞いたらバカ、の一言だろうけど、我々にとっては青春そのものであったし…ってそういうことって誰でもあるよね。ある…よね?ね?

はい、見てますよ

全国的に(世界的か?)肛門に気をつけなければならない身体だと知れ渡ってしまった元木です。
ところで、例の物(虹が印刷されているあれです)が今日届きまして、聴きまくってます。なつかしー!S井さんに感謝です。
ほんじゃ、またねぇ。

ジャガイモ

うまかったっす。元木ありがとう! 見てる?

なるべく怒らない、笑うようにする、ストレスを受け流すように努める…なんて思っても現実には難しいですね。生きることは苦行かも、と。
ところで入院中お見舞いに貰った「白い恋人」があまりにウマくむさぼり食ったんですが、タバコをやめたせいか口寂しく、菓子類が欲しくてたまらずにとうとう通販で注文してしまいました(笑)。

巷間是ストレス也。

小生常識を弁え、極めて当り前の礼儀を持っている、ごくごく普通の人間だと自分のことを思っております。取り立てて神経質だとも思えず、白取さんが書かれておられるお怒りもごもっともと同感の思い強くしております。外界と接触すれば即ちこれ、ストレスを感じるように世の中はなってしまっているのでしょうね。世間を歩けばそれだけ、無礼で非常識な人間や事象が多く、また、非常識や無礼であることを、そういった人間に限って理解しておりません。
ストレスをなるべく受けないように過ごす、暮らす、そういうことが何故これ程までに難しい社会になってしまったのか暗澹たる思いがいたしますね・・・
かといって閉じこもっていてはこれもまたストレスが溜まることでしょう。うまくガス抜きをされながら、精神の平静が得られる日々が送れるといいですね。お祈りいたします。

同じく。。。

ラーメン屋における下品オヤジの描写などを拝読し、白取編集長ならではの生々しいリアル感がこれでもかと伝わってきて、憤慨のシーンではあるのですが読者としては大変シビれました。
診察室待合ベンチを占領する(患者さんでない)無神経な方々などは、要するに自分が及ぼす迷惑に全く気がついていないのでしょうねぇ。
そこが長椅子だったら“すみませんがお詰め頂けますか...”などと丁重に詰め寄るのも身を守る一法ではありましょう(それが可能な状況ではなかったようですが...)。

北海道の元木さんの馬鈴薯は、きっと穫れたての最高状態の品なのでしょう。おいしそうです。。かぼちゃも是非レポートしてください。
仕事・更新にご無理をなさらずお大事に!

お大事に。

あいかわらず病名が不明、未確定という状態はお辛いことと思います。ですが何となく以前の「白取節」が戻ってきたような文章を見て、ちょっと安心したりもして。。。
僕の友人も「病院で病気になる」が口癖です。待たされる時間、無神経な他人の言動などなど、実際の得体の知れない菌なんかへの感染リスクより、そういうストレスの方が大きくて病気になっちゃうよ、みたいな。
それにしても北海道の新じゃが、うらやましいです。。。アツアツほくほくのじゃがいもに塩バターなんて。。。
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シラトリチカオ

Author:シラトリチカオ
白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。元青林堂「ガロ」副編集長、97年よりフリー編集者・ライター・Web構築・管理他なんでも屋と、専門学校・大学講師など。
2005年夏、白血病告知・余命宣告を受けるが「慢性リンパ性白血病」に近いタイプと判明、無治療・対処療法、2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。2015年夏左上眼瞼にメルケル細胞癌発症、眼瞼切除、再建手術、16年にかけて放射線も耳下腺に転移、郭清術、放射線治療中に再発、左眼球ごと摘出・皮膚移植。転移再発治療中ながらまだ生涯一編集者として生息中。
二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。
やまだ紫クロニクル

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