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2005-12-26(Mon)

「変化なし」に安堵

12月26日(月)
夕べは就寝12時。比較的早く寝られたが、朝5時くらいにユキが暴れたり、シマがなぜか切ない声でヒャア、ヒャァオ、と鳴いたりで夜中に何度も目が覚めた。今日は隔週ごとの診察日なので、寝る前に携帯アラームを7時半にセットして寝たのだが、結局そのちょっと前に起きてしまった。日課である検温、血圧測定などを済ませてメールチェック、ニュースチェックなどを終えると8時すぎになってしまい、慌てて支度をして出る。一旦バス停まで行くが、師走で渋滞だし時間も押しているので、結局タクシーにしようと駅方面へ歩く。バス通りを歩いていると幸いすぐに個人タクシーが来たので乗り込む。道はこちらから17号を避ける近道を指定して行ってもらう。運転手さんは御年70だといい、皮膚がんで耳たぶを切ったら再発したけどほっといてるとか、病気談義。
9時10分くらいに何とか病院に着き、内科の看護婦に採血ある旨告げる。その際予約票にある診察予約時間が「9時半」になってるのは間違いじゃないかというと、それはそうととりあえず採血してきてというのでもっともだと思い連絡票をもらって地下へ行く。今日はやや混みだったが、番号は64番だった。これならそれほど待たないで済みそうかな、と思っていると、その後続々と採血待ちの患者がぞろぞろと受付に並び始めた。もうちょっと遅くなってたら大変だったかもな、と思いつつ10分ほど待っていると呼ばれて2本採血される。終わってそのまま売店で週刊誌と明治「ミルクと珈琲」買い、内科受付へ連絡票を渡す。その際先ほどと同じことを別な看護婦に訊くと、確かに採血の結果が出るまでに1時間ほどかかるだろうから9時採血で診察9時半は間違いだろう、なので1時間ほどしてから来てみてくださいと言われ、いつものロビーへ行く。ソファに座って携帯でmp3を聞きながら週刊誌を読む。
あっという間に1時間経ったので、内科受付へ向かうと、廊下で「白取千夏雄さん」と聞こえたような気がしたが、まさかと思って診察室前まで入って椅子に座ると、ちょっとして今度ははっきりと「白取千夏雄さん、4番診察室へどうぞ」と再び呼ばれたので慌てて入る。何というグッドタイミング。

U先生から今日の採血の結果を見せてもらうが、やはり前回と変わらず、だった。貧血も少なく血小板も10万以上ある、白血球が相変わらず少ないが好中球数は700〜800くらいあるので気をつければ感染には問題ないレベル、上昇が心配されていたLDHも横ばいだ。様子に変化はないかというので、時々正中のあたりが痛むことがある、またあちこちのリンパ節が時々痛んだりすることが常にあるが、特定の場所が常に痛むということはない、なのでその一連の痛みの移動の一環に縦隔の痛みがあるのかも…というようなことを話す。ずっと縦隔リンパの痛みが継続するかというのでそれはなく、日によって痛まない時もあるし、痛む場所も違うというと、念のため年明けに胸のレントゲンを撮りましょうということになった。縦隔に出来るリンパ腫は気道を圧迫して呼吸が苦しくなったりすることもあるので、呼吸音を聴診器で聞いてもらうが、大丈夫とのこと。念のため扁桃腺も見てもらうが、こちらも大丈夫だった。
触診の結果も、顎、首、腋下、鼠蹊部などのリンパ腫の大きさはほぼ変わらず。左の腋下はむしろ探し当てるのが難しいくらいだと言っていた。ホッとした。
ホッとして、前回自分の癌のタイプに効くかもと言われた抗癌剤アレムツズマブ(キャンパス)について「キャンパスって未承認なんですよね」と暗に薬価が高いことを恐る恐る聞くと、「そうなんですよねー、日本はそういうところ物凄く時間がかかるんですよ。ひどい場合にはアメリカなんかで使われる状態から5年くらい経って、ようやく臨床試験開始ってこともあるんですよ」とのこと。まあ俺の治療開始が半年後か一年後かわからないが、それまでに承認されることはまずなさそうである、そのことだけは確かだろう。そんなこんなで来年は年明け16日の診察からとなり、その日採血以外に胸部レントゲンを撮ることになった。
お礼を言って診察室を出て、地下で会計をし、地上に出て赤羽行きバスを5分ほど待ち、11時ころのバスで赤羽まで出る。日大病院から帰宅するには、このバスで板橋本町から本蓮沼までのバス停まで行き、そこから高島平行きのバスに乗り換えをしないとならない。今日は天気はいいが風が強く、体感温度も低い。乗り換えは面倒だなあと思ったので、赤羽まで行って買い物をしてから帰ることにした。バスの中は乾燥した閉鎖空間。風邪などの感染にはもっともいけない条件が揃っている。ケンケン咳をしているマスク無しのババァも多かったので、マスクの上から隙間をうめるように鼻をグイとつまむ。家にいる連れ合いに電話をするとパンを食べたばかりだというので、イトーヨーカ堂の地下で買い物をして、タクシーで帰宅、12時過ぎだった。

とにかくこうして定期的に先生にキチンと調べてもらい、「変化なし」と言ってもらえることは患者にとって大きな安心になるものだ。実際昨日までは調子の悪い日があると不安でたまらなくなり、こうして病院に来て安心し、それから時間が経って次の診察が近い頃になると、不安が増していることが解る。安心し、少しずつ不安が増し、ピークに来たところで病院でまた安心する、その繰り返しだ。血液の数値ははっきりと変化のないことを示してくれるからこれ以上わかりやすいことはないし、触診でずっと同じ医師が診てくれていることでリンパ腫の状態も変化がないと言ってくれているから、きっとその通りに違いないのだ。
自分の病気がいつどうなるのかが全く解らず、余命も何ヶ月か何年かも不明。だがそれは俺だけが知らぬのではなく、医者も含めたみんなが知らないことだ。ならばあれこれ悩んでもしょうがない。解ってはいるものの、やはり辛いことではある。
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コメント

ハニーディップ2個

「治療法の選択肢」は多い方がいいと思います。もちろん、どれが自分に最適なのかは専門家の意見を聞いたうえでないといけませんけど。こちらはこういう効果が期待できるがこういうリスクはある、こちらはこれこれ、という「正確な情報」と、それを基にした「客観的な専門家の意見」がなくては、素人判断は危険ですもんね。ただN大板橋…いや日大板橋病院の先生方は概ねそのあたりの説明がちゃんとしていて安心です。
自分のような慢性的な病気、進行の遅いタイプに侵された患者は無治療という状態が長く続く人が多く、つまりはその間「無治療」と言いつつも常に病状悪化や感染の危険、さらには死というものに怯えつつ暮らすということでもあります。
CLLの患者さんで何年かの様子見の後、ある日突然、病状の悪化=命の危険を告げられ、黙々と自分の遺影を指定し、身辺を整理し、そうして亡くなった、という話を聞いたことがあります。まあ宣告され、身辺整理の時間を与えられるだけひょっとしたらマシなのかも知れないですね。

ところでハニーディップですが食後に、ですからねえ…ちょっとやりすぎたかなと。でも脾臓が腫れる前、健康(たぶん)な頃は食後に平気で3つ4つは食えたんですが。ハニーディップ自体は生地がふわふわしたやつなので、正味はたいした量はないと思うんですが、ミスドノエルはああいう材質(?)のものだと全然想像してなくて。コマーシャルで見て、勝手にロールケーキみたいなスポンジ生地を想像してました。いや、ノエルのせいで吐いたわけではないんすけど(笑)。
年末年始は皆さんも暴飲暴食にくれぐれもご注意ください。

どーなつ

御変わりないとお聞きし私も安心致しました。

お金の事について一般論ですが、未承認薬は承認されればもちろん保険適応になるし、ならなければならないで、大学病院がそれをやる以上は「研究」を兼ねるということになるわけですから、治療費に研究費が充てられるかもしれません。
    
現代医学の薬の場合、どんな薬でも一長一短はあり、リスクを知った上で使う使わないは相談の上の事。だから治療の選択肢は多いほうがいい。その意味で、アレムツズマブも早く承認されるといいなと自分は思います。

前にも書きましたが、「治療法が確立されていない」事は「治療法がない」のとは全く違います。むしろ「色々な治療法がある」のではないでしょうか。
昨今はやりの「EBM」について、その利点を認めた上であえてうがった見方をすれば、それは治療がマニュアル化すること。
それに対して、「EBM」の対象でない疾患であれば、古今東西の経験と情報からその方に一番合った方法を見つけて行くことになり、オーダーメイド的な治療になると思うのです。そして、病名でなくその人個人を見ること、それは最大の効果と最小の副作用につながると思います。

実際主治医の先生はご自身が専門医でありながら、色々なエキスパートに相談をされていますね。
白取様の御病気は分子生物学的知見に基づく今の分類でこそ「分類不能」になるのかもしれないけれど、ベテランの医師の中にはまだそんな分類法がない時代に、そっくりな病態の方を見ておられる方があるかもしれない。そう言う「EBM」にない「経験からのアドバイス」はきっと有益なものでしょう。

とにかく、白取様には数え切れない数の応援団がついておられるのですね。

話は変わりますが、ドーナッツの話。白取様、さすがにタフですね。自分は「ハニーディップ2個」と聞いただけで胃がもたれ、そこに「ノエル」が加わった時点で悪心を覚えました。コーヒーは飲むと動悸がします。
ミスドグッズはもう何十年も集めていませんでしたが、今年はダイアリーがどうしてもほしくてミスドに通い、買いこんだドーナツを冷凍して一日一個ずつ食べてました。自分のお気に入りはホームカットとダブルチョコレートなので、ポイント集めるの大変でした(←文房具屋行ってダイアリー買えよ!)。
 
本年は一ファンに過ぎない私に何度も御丁寧なレスを頂き、本当に有難うございました。

来年が白取様にとって良いニュースで一杯の年になります事を心よりお祈り致しております。

>金子さん

うわあ、恐ろしくご無沙汰してました。お元気ですか?
当時そちらで処分に困っておられた「三流劇画」雑誌一式をガロ編集部にドカンと送っていただいたこと、確かに日記にも記録しました通りです。その節はありがとうございました。
というか、自分は三流エロ劇画が余りに「漫画史」上で軽んじられているように昔から思っており、というのは自分が読者になった70年代後半つまりもう下火になりかけていた頃でも「使い捨て」みたいな扱いだったからで、もっと詳しく研究したいし、作家さんたちにもスポットをあてたいし、できれば復刻などで後の世代の人にも紹介したいし…と思っていたので「ぜひください!」となったわけなんです。
ところが、まあ97年のあの事件です(笑)。自分はガロを卒業したら、余生はそういう新しい編集作業というか自分がやりたいことをやって行けたらと思ってたんですが、卑劣な連中のクーデターで人間関係も何もメチャクチャになってしまって、挙句の果ては癌です。

さらにいただいた大量の劇画誌、貴重な資料は信用して預けた人間が連中とツルんで、結局劇画の復刻やら批評などに使用した。こんな酷い話があるか、って感じです。
とはいえ、人間とは所詮そうしたように狡い、あくどい、醜い生き物なんだな、と今では半ば呆れてみてますけど…。いただいた金子さんには本当に申し訳ないです。自分にもう少し人を見る目があったらと思うと情けない思いもしています。

拙ブログも、いつも見ていただいてありがとうございます。
9月の段階ではあのように力強く宣言したものの、実際は毎日ビクビクしてます、全然カッコ良くないです。気持ちは強く持とうと思っていても、昨日と違うここが痛いとか、あれ、これは何だろう、病気と関係あるのかな、ないのかな、などちょっとしたことが不安の種になります。そうして進行してるんじゃないか、悪化してるんじゃないかと、不安な気持ちが高まるのです。そうして病院の日になり、「変化ないですね」と言われることで心底安心して帰宅する…その繰り返しという情けない状況なんですよ。
でもこうして書き込んでいただけることで、こちらも勇気付けられます。ああ、応援してくれる人がちゃんといるんだな、と思うと嬉しいです。
編集なんて毎日がストレスと二人三脚みたいな仕事です。お互い(?)健康には気をつけましょう。よいお年を!

>六間

んー、正確に言うと「主治医に自分の容態を正確に告げているから安心」なのではなく、主治医から自分の容態が客観的数値(採血の結果とか)なり触診なりによって変化なし、といわれているから安心、なのね。このニュアンスは当然だが本人以外には難しいと思うんだけど。
新薬は確かに安全性が確立されていないものも多いし、だいたい薬というものに副作用はツキモノであり、ましてや抗癌剤となるとそれはそれは激烈なものであるということは十分理解してるよ。ただキャンパスの場合GVHDの予防薬として使われることが多い中で、T細胞性の血液癌に効果があることが解り始めた…という段階らしいでしょ。とはいえ俺医者じゃないのでこれらもしょせんはネットで集められる情報でしかないわけで。結局、ちょっとでもいい情報あるいはいいと思われる情報があると、癌患者ってのはそれだけで嬉しいものなのよ。健康な人には難しいよね。
月並みながら健康が一番っす。ご自愛くだされ!

>龍騎さん

実を言うと平静でなんかいられないですよ自分も。ちょっとしたことにビクビクしながら、何とか生きています。ちょっと熱が上がればビビるし、血圧が高い、動悸がある、それだけでも不安になります。もちろんリンパの腫れや腹部・脾臓の腫れは日常的に、否応ナシに自分が癌であることを知らしめ続けています。
確かに、毎朝目が覚めると生きていることに素直に感謝し、寝る前には一日生きていられたことに感謝し、翌日も痛みと不安のない平穏な一日であることを祈る毎日です。こうやって一体どれくらいの時間を過ごせばいいのかが解らず、それが不安ではありますが、確かに、人生とは本来そういうものではないかと思うこともある今日この頃ですね…。ご自愛ください。

今年、最高のブログ。来年も!

はじめて書きます。

某出版社の金子です。
十一年前、アタシがいた雑誌に出ていただいたこともあったりして、
その後、貴兄の「ガロ」と、
アタシが当時いたP誌(96年春休刊)を交換してました。

今日、仕事納めの日に会社のパソコンから書いています。

去年くらい、内山亜紀の別名義で検索したら、
本家のほうにぶちあたり、見ると2000年のあたりには、
アタシが「三流劇画」雑誌一式、どかんと送りつけた
一件もありました。
そんなご縁で、ブックマークして、以後、時々拝見していました。

杉浦さん亡くなられた直後にも見にきて、
その後、急展開あった貴兄の日記は、
八月以降、毎週欠かさず、見ていました。
健康らしいアタシがいうのもなんですが、
今年一番、元気をもらったブログです。
2005年のマイベストです。

とくに、9月13日の一節:

〉生検で癌細胞が出てしまった以上、
〉宣告と余命宣告をされ、ショックは受けたが、
〉今は立ち向かい克服する戦いに向かう意欲に燃えている。
〉絶対に癌に勝つ、寛解どころか完全治癒してやる、
〉もし俺の病気が日本では症例がないほど珍しいのなら、
〉俺が完全治癒すれば治癒率100%ではないか。
〉これほど後で同じ病気にかかる患者を
〉勇気付けられるデータもあるまい! 

に、涙が出てしまいました。
こんなかっこいいこと言えませんよ。

これからも長い戦いが続くと思います。
まずは、白取兄の2006年が
平穏な年でありますよう!

来年もお大事に

このレポートのように、主治医の先生に自覚症状を正確に伝える(訴える)ことができていると、読者としても安心するのです。
さて新しい分子標的薬についてはほとんど知りませんが、新しければ良いとも限らず、分子標的なら副作用が軽いかというと必ずしもそうでもなく、とかいったような話をよく耳にしますし、要するに新薬が全てではないと…と、このへんは話せば長くなるのでまたの機会に。
奥様ともどもお身体をお大事に、よき2006年をお迎えください。

重いですね

誰も彼も生きている人は自分の余命は知らないものですが…それは健康ゆえに考えもしないことという意味であって、重大な病気を宣告された場合にはとても平静でいられるか自分でも解りません。ただ変化がないということはいいことと、前向きに捕らえてください。簡単に治るとか、治せとか言えませんし言いたくありません。何かこのところ命とか生きることとか考えさせられてなりません。。。
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シラトリチカオ

Author:シラトリチカオ
白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。元青林堂「ガロ」副編集長、97年よりフリー編集者・ライター・Web構築・管理他なんでも屋と、専門学校・大学講師など。
2005年夏、白血病告知・余命宣告を受けるが「慢性リンパ性白血病」に近いタイプと判明、無治療・対処療法、2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。2015年夏左上眼瞼にメルケル細胞癌発症、眼瞼切除、再建手術、16年にかけて放射線も耳下腺に転移、郭清術、放射線治療中に再発、左眼球ごと摘出・皮膚移植。転移再発治療中ながらまだ生涯一編集者として生息中。
二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。
やまだ紫クロニクル

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