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2005-08-15(Mon)

癌告知と余命宣告を受けてきた

今日N大I病院の血液膠原病内科へ行ってきました。主治医のUドクターより、かねてからの細胞検査も含めた各種検査の結果、「白血病」であることが告げられました。
こちらは悪性リンパ腫だとてっきりと思っており、ドクターもその可能性が最も大きいと話してたんですが、ドクターによると
「血液の中でもリンパの病気で、白取さんのような場合は普通大きく悪性リンパ腫か白血病かに分かれるんですが」と前置きし、「白取さんの場合はとても珍しいケースなんですね、このどちらにも当てはまらないんです」という。
強いて言えば、という感じで紙に「前リンパ性白血病」と書き、「いわゆる白血病やリンパ腫の場合は、こういうケースではこういう治療、というような形で細かく治療方法が分かれて、使うお薬なども決まっているんですが、白取さんの病気の場合はそういう臨床例が極めて少ないんです」という。つまり治療プロトコルが確定していない、ということ。「私はもちろん初めてですし、細胞検査の先生…私よりも10年以上も経験のある先生ですが、その方でもうちの病院でも10年前に1例あったかな、というくらい珍しいんです」とのこと。その上で「ただし、似たような症例の場合にはこういう治療が効果がある、それが駄目ならこういう治療がある…ということで、もちろん治療方法はあります、ただそれが効果があるかと言われれば、断言はできないんですね」とのこと。
俺が「ということは悪性リンパ腫とかの方が治療方法が確立されているだけにまだ良かったということでしょうかねえ」と聞くと、「いや、悪性リンパ腫でも進行具合や種類によっては白取さんよりもむしろ悪い場合もあります。とにかくすぐにでも入院してもらって治療を開始しないと、来年の夏は迎えらる保証はない…と言うことになります…」とのことでした。つまり、余命は1年ない、10ヶ月ほどということだろうか
俺は診察室の椅子に座ったままそれを聞かされて、さすがに少し動揺した。メモ帳を出して「正確な病名をもう一度伺っていいですか」と言うと、ドクターはメモ帳に「前リンパ球性白血病」と書いて、その上に「T細胞性」と書き加えた。つまり
「T細胞性前リンパ球性白血病」
ということになるそうだけど、そういう病名があるのかどうかもこの段階では不明です。(注:ありました・後で確認 悪性リンパ腫について 応用
とにかく俺の場合、全身のリンパに腫瘍が見られ、骨髄にも浸潤しているから、放射線照射は無理。したがって抗がん剤治療で寛解(かんかい=病気の症状が見られなくなること、治癒とは違う)を目指すということになるそうです。あとは「骨髄移植も考えられた方がいい…というか、白取さんの場合はやられた方がいいと思うんです」と。
もう癌であることは理解していたのでそのことへの動揺はなかったものの、治療方法が確定していない病気であり、なおかつ余命1年ないということを宣告されたわけで、さすがに会計へ向かう階段を下りる足が震えた。
帰りがけ、連れと買い物をしたのだけど、肺の真ん中あたりが痛い。そういえば一番大きいと言われた肺の縦隔にある腫瘍の大きさを聞くと「5〜6センチくらい」と言ってたっけ。いつの間にそんなに大きくなったんだろう。恐ろしい。リンパ節の腫れは、左のあごの下、首筋にもできた。このまま放置すれば確実に死…だろうな。そんなことを考えると動悸がしてくる。左わき腹は脾臓の腫れのせいで痛い。その中、脂汗を垂らしつつ買い物を終え、炎天下タクシーで帰宅。
「リンパ性白血病」について調べるが、珍しい病気であることは確かなようだ。

連れはソファに落ち着いた後、ちょっと「何でこんな病気に」と言って「わあ」と泣く。しかしすぐに「ごめんね、泣き喚きたいのはそっちの方だよね」と。確かに俺だってそうだけど、俺がそんな状態になっても連れは何もできないのだから、もっと辛い思いをするに決まっている。
俺は「治そう、治るよ。そうして京都で川床料理を食おうや」と言う。来年の夏を元気に迎えてやろうじゃないか。
死んでたまるか。
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コメント

そんなことが・・・

今日、前回の書き込みを見たといって懐かしい人からメールが来ました。
これも白鳥さんのお陰です。

そのメールでご病気のことを知りショックを受けています。
ああ、こういう時なんと言ったら良いのか・・・

私もドナー登録をしたいと思います。

こんにちは

以前スコーピオンズでTBさせていただいた者です。
一日にひとつでも笑えることを見つけてください。

ひとつの提案

管理人様が闘病中で、お連れ合いもなにかと大変かと思われますので、どなたか白取様と面識のある方(本当は管理人さまとお付き合い=コンタクトのある出版社の方とかが良いと思うのですが)管理人様ご夫妻を応援するブログを立ち上げていただけないでしょうか?そこで管理人さまご夫妻に何が応援できるか、具体的なことを議論できれば、と思います。(残念ながら私は基本的には一ファンですので)
この件についてとりあえず、私のブログhttp://kodanuki69.blog.ocn.ne.jp/natunohi69/" target=_blank>http://kodanuki69.blog.ocn.ne.jp/natunohi69/
宛コメントいただいても結構です。

何と言っていいか

胸がどきどきしています
神様は残酷に過ぎますね
たぶん東京か日本の何処かに
白取さんを救ってくれる医者がいると思います
お金の問題はありますが
その医者を何とかお捜し下さい

CLLとちゃうんか

お疲れさまです。
あまり聞いたことのない珍しい白血病とのことで驚きましたが、先生が移植を勧められているのなら、それによって助かる可能性がかなりある、ということだと思いましたです。
その場合、ドナーさんはまず血縁の方から探されるのでしょうか?
治療方針によっては敢えてまず非血縁のHLA一致ドナーを探すかも知れませんね。
いずれにしても強力な化学療法を何コースも施行するかと思いますので、何としても各種の副作用に慣れて(?)下さい。
あと、入院前に家を片づけようとかは、しないほうが良さげ。今は外傷のリスクを負わないようにしたいものです。

以上あくまで個人見解すんまそん。近況は随時知りたいのですが、更新のためにあんま無理をしないように!!

負けるな

今日、骨髄バンクにドナー登録してきました。
(単に行きそびれてただけなんだけど)
宝くじを買うような行為かも知れませんが、どっこいわたしはクジ運強いのです。
もちろん完治を信じています。

Unknown

また日中に公園にて手作りの果実酒をご一緒したいです。
何も出来ませんが、とにかく良い方向に向かう事を信じています。

ええええ?

おひさしぶり。
今日病気のこと知りました。
あなたの事だから、相変わらず清流丸で飲んだくれて毎日を過ごしているのかなぁと思ってたら。
あのドタバタを乗り切ったんだから、今度も負けずに乗り切って欲しい!

Unknown

編集科1年2組の鬼島です。

更新のたびに状況が悪い方向にむかってしまっているようで、凄く、心配です。

容易ならざる敵とはいえ、リンク先(悪性リンパ腫について)の方も治癒されているようですし、先生もきっと生還されることでしょう。そう願ってます。

後期に担任の変更などもあると思うので、2組のメンバーには知らせておきました。治療に専念できる環境づくりに少しでも貢献できればよいのですが...

戦う覚悟!

今日久しぶりに白取さんとやまださんの夢を見て、ごぶさたしちゃってるなぁと思い、アクセスしました。

白取さんの病気の報せにふれて、びっくりしています。
でも、白取さんが数日前のブログに書かれていたように、「戦う覚悟」ができているという言葉が力になるように思います。
昔から白取さんは、意志の強い方だったから、きっと打ち克つことができると信じてます。

元気になったら、秋田の玉川温泉に行きましょう。

Unknown

ツボイさん以上のことは申し上げられないんですが、白取へんしゅうちょはいつも、出会ったときからいつでも、諦念のような薄笑いの向こう側にもの凄い闘争心を持っている人だと思っておりますので。
骨髄とか必要であればどんどん。
あまり賢くないコメントですみません。

続・骨髄移植

骨髄移植ですが、例えばネットを通じて多くの不特定多数の人に呼びかけることは有効でしょうか?それともむしろ治療の邪魔でしょうか?もし有効なら多くの人に呼びかけます。邪魔ならそれは行ないません。できれば先生ともご相談の上、表明いただければ幸いです。

骨髄移植

骨髄移植が必要なら呼びかけて下さい。いやくださらなくてもけっこうです。こちらから、骨髄は喜んで提供いたします。そのためには、どうすればよいのでしょう?せめて適性検査だけでも受けたいのです。
何か、骨髄提供に関する問い合わせのメールアドレスだけでも教えていただければ幸いです。
マンガの好きなあらゆる友人にも呼びかけたいと思います。

先生へ

白取先生へ。
去年まで先生の講義を受けていたものです。
こんなことになっているとは全く知りませんでした。
先生はいつまでも元気でこれからもずっと
ジャナの生徒のことをこき下ろしていくんだと
思いこんでいました。
在席中は不真面目な生徒でごめんなさい。

私も白血病が完治して元気に過ごしている
友達を知っています。
どうか元気になってください。

白取学級OBより

そうだ

10年後だって20年後だって100年後だって
「あの夏は暑かったねぇ」
って笑い合いましょう。

どうも!

癌告知、余命宣告ということは予想していたとはいえ、予想を超えた様々なショックを自分に与えたようでした。
そんな中で、皆さんの「ちょっといい話」でも、「そうかあ、死刑宣告じゃないんだな」と勇気付けられます。たとえば「完全治癒は難しい」という記述ではヘコむわけだし、「治癒率は癌の中では高い」という記述では単純に「そうか!」と気が多少楽になる。
こんなことからも、癌患者への「精神的なケア」が重要なのだな、と実感しています。
もちろんQOLの向上や痛みの軽減などと合わせて、患者自身の不安や悩みに真剣に向かい合ってくれる医療体制が大切なのだろうと。
これからの治療がそのような場所であることを祈ります。もちろん、何度も暑い夏を過ごすために。

Unknown

もう、おいらの頭じゃこういう時にかける適切な言葉なんてひとつも思い浮かばないのですが。

> 死んでたまるか。

もう、こっちも「死なれてたまるか。」という心境です。
白取さんに、そう簡単に死なれては困りますよ。
来年の夏と言わず、おじいさんになるくらいまで暑い夏を過ごしてもらわないと。

続おせっかい

先日御話した研究者向けサイトで「T細胞性前リンパ球性白血病」を検索しました。検索キーワードはT-PLL(T-cell prolymphatic leukemia)です。これだけで144件ヒットしました。稀かもしれませんが、立派に色々症例報告や研究がされています。
主治医の方も色々文献を調べたり、症例の豊富な施設にコンサルトしたりされていることと思います。
因みに、ざっと見ただけで、完全寛解例も多数報告されており、その際の治療法ももちろん書かれています。日本からの論文で、69歳の患者さんが無治療で完全寛解したという報告までありました。
また、白血球関係は流行の免疫学とも関わりが深く非常に研究が盛んな分野で、新しい研究成果が次々出ることも期待されます。
 
たびたび差し出がましいことを申し上げ何卒お許し下さい。
御自愛の程御祈り申し上げます。



のんびりしてください。

白取さん、はじめまして。
今年の冬くらいからROM(閲覧専門)させてもらってるものです。

初対面にもかかわらず、無礼を承知で書き込みさせていただきます。

白取さんはマクロビオテック(正食)をご存知ですか?端的に言うと、肉体はその土地(地場)の食物によって特性が構築されるため、その土地の旬のものを摂取することにより、不健康な要素を排除するというものです。例えば、肉は体内で消化される際に、有毒なガス(要は臭いオナラ)を発生させます。欧米人はこのガスを吸収しないように腸(胴)が短くなり、菜食中心だった日本人はこのガスを吸収することがあまりなかったために腸(胴)が長くなったと考えます。そこで、日々の食事を(日本人は)菜食中心に戻し、穀物を多くとり、乳製品を減らしていくというのがマクロビオテック(正食)という考え方です。(流派や思想によって方法はさまざまです)

そのなかで、カンタンに誰でもできる方法をわかりやすくお話している方の講話がありますのでリンクしておきます。かなり長いので、プリントアウトしたものを、調子のいいときにでもゆっくり読んでみてください。

http://tekipaki.jp/~gon/park/A020706B.htm" target=_blank>http://tekipaki.jp/~gon/park/A020706B.htm

すこし宗教がかった物言いが鼻につきますが、言っていることは本質的であるように感じます。もちろん当方はこのサイトの団体を含め、一切の団体や宗派とは関係ありません。よろしければ、ご自愛の際の参考にしてください。

長くなりましたが、お返事は結構ですのでこれを機にのんびりとご自愛なさってください。

失礼しました。
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シラトリチカオ

Author:シラトリチカオ
白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。元青林堂「ガロ」副編集長、97年よりフリー編集者・ライター・Web構築・管理他なんでも屋と、専門学校・大学講師など。
2005年夏、白血病告知・余命宣告を受けるが「慢性リンパ性白血病」に近いタイプと判明、無治療・対処療法、2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。2015年夏左上眼瞼にメルケル細胞癌発症、眼瞼切除、再建手術、16年にかけて放射線も耳下腺に転移、郭清術、放射線治療中に再発、左眼球ごと摘出・皮膚移植。転移再発治療中ながらまだ生涯一編集者として生息中。
二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。
やまだ紫クロニクル

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