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2005-08-29(Mon)

主治医交代?

8月29日
「今日は特に何も検査とか呼ばれてませんので」と朝の採血の時にナースに言われたのだが、9時過ぎに突然「歯科に呼ばれましたー」とお迎えが来る。歯科外来に着くと9時に入れた抗生剤の点滴がちょうど終わってしまったが、構わずそのまま診察台に座らされる。先生が残っている歯を点検した後、先週月曜に抜いて縫合した右奥歯の抜糸。糸を取られる時はちょっと痛かったが、大きな出血もなく、最後は全体をまんべんなく消毒して終わり。「来週から治療(白血病の)に入れると思うよ」と言われる。とにかく敵の本体=白血病に対してはまだ何も攻撃=治療をしていないのだ。虫歯放置しててごめんなさい。

4時過ぎ、ノートPCにHDDプレーヤをつなげてビートルズを聴いていると、主治医のU先生が今朝の採血の結果を持ってきてくれた。ところが唐突に主治医が代わる、と言われた。これからはS先生というU先生の同期の先生に替わるそうで、もともとはU先生ではなく、そのS先生が俺を最初から診るはずだったのだが、夏休み期間だったということでU先生の方が臨時に俺を診ていたということらしい。ここまで来てオイオイそりゃねえだろがよと思ったがしょうがない。
採血の結果は横ばいだった。WBC数は同じく1400で、好中球の数はなぜか検査項目には無かった。その他PLTは微増、赤血球関連の貧血度もほぼ横ばい。これくらいの上下は誤差の範囲内で、増えたとか減ったで一喜一憂するもんではないらしい。
U先生ともしばらくお別れなら聞けることは聞いておこうと思い、「結局私の病気も正確な病名は未確定みたいな感じなんですか」と聞くと「うーん厳密に言うと、大変珍しいタイプなのでこれだと確定しきれないのは事実なんですが、リンパ性であること、それからT細胞性であることは間違いないんです、だけどこの場合普通は初期症状として白血球数が増えることが多いので、白取さんの場合はむしろ減っているから、珍しい症例なんですね。このタイプは欧米に多いんですが、その欧米でもほとんどがB細胞性なんですよ。なので、症例自体も凄い少ないというのは本当なんです。」ということ。
俺はさらに「急性か慢性かというと、この感じだと急性ではなさそうだし、だとすれば確かに慢性が急性に転化したタイプという分類でもなさそうですよね」と言うと、「そうなんですよ。ただ、もし慢性なら経過を見て無治療で様子を見ることもあるんですが、治療開始の目安として、全身のリンパの腫脹だったり脾臓や肝臓のそれだったり、貧血症状が出たり…ということがあるので、白取さんの場合は治療を開始すべき時期であることは間違いないんです」とのこと。
俺が「要するに治療どき、ですね」と言うと「そうです」と笑われた。
「そんなに珍しいタイプなら、ぜひ治していただいて、ぜひ学会に報告していただかないと」と言うと「あ、でもどちらにしても白取さんの場合は本当に珍しいので、このタイプでもこういう人がいたとか、こういう治療をしたとか、それは報告の対象になると思いますよ」と真顔で言われてしまった。

U先生にさらに、俺の兄貴が今日・明日あたりHLA型を調べに病院へ行ってくれると言うと、「ええ?もう調べていただいてるんですか?」と驚かれた。もちろん、造血幹細胞移植は完全寛解後の状態のいい時に行うものだから、まだまだ先の話だ。でも今のうちに調べておいて、もし合えば治療の選択肢は多い方がいいし、合わなければバンクに登録して探すということになるから、調べておく分にはむしろいいことだという話。病院の中には「何でそんな検査がいるのか」と詮索するところや、「患者本人が入院している病院で調べてもらえ」みたいな無理解なところも多いし、血液のことが解る病院とは限らない。特殊な検査なのでどこでもできるというわけではないから、頃合をみて検査のための紹介状を書いて渡そうと思っていた、という。だいたい俺のHLA型もまだ調べてないというのだから、確かに早かったことは早かったが、善は急げというではないか。

U先生との会話の途中、連れ合いが通っている蓮根の歯医者から病院へ来てくれた。その後連れは珈琲ミルクとかお茶のペットボトルなどを売店から買い足してくれ、あとは夫婦でTVを見たりして過ごす。6時過ぎの夕飯になり、連れは買ってきたおにぎりと、俺のおかず、持ってきてくれた松前漬けなどで二人で食べる。全く何も残さず完食、ここが病室でさえなければ楽しい夫婦団欒なのだが。




◆家で使っていて重宝しているオープナーを病院でも使う用に、Amazonで注文。検索したらなぜか「小林カツ代の生活提案」という余計な枕詞がついていた。ていうか俺ら買った時はそんなん何もなかったが。しかし商品そのものは凄く便利で優秀。連れも握力がないので、家で助かっている。俺は握力はあっても手の皮膚が薄いので、病院用にもう一個、というわけ。
小林カツ代の生活提案 らくらくオープナー K-602

マーナ

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コメント

>まりさん

いつもありがとうございます。
10箇条、ですが自分の場合はほぼ全て実践しているような気がしますね。1は確かに誰かにウワーッと感情をぶつけたりは出来ませんが、その他は概ね当てはまっているように思います。
自分の場合自分の身に起きたこと、起こるであろうことも含め、徹底的に調べ尽くさないと気が済まないタチなので、積極的に先生方にも疑問は提示するし、言うべきことも言ってると思います。確かにグッと飲みこむというか、「わかるでしょ」とか「じたばたしない」とか「内に秘めて」とかそういうことがしばしば「美徳」のように語られることもありますが、こと自分の病気のこと、つまり体のことで、今後の生死にかかわるということになれば、むしろ聞かないことや納得せずにいることは「愚かな行為」であると、断言します。納得いかない、知らない、そんな状況に置かれて「全てを任せます」なんてこと言えるわけないですよね、よほどの阿呆じゃない限り。
ただ、やはり自分の場合は恵まれた環境にいるのだと、つくづく周囲に感謝しています。もし、一人だったら。もし、ネット環境がなかったら。もし…と考えていくと、納得したくても出来ない、さらには治療を受けたくても受けられないという人だっているわけですから…。医とて算術の世界です。そこら辺は今日の更新で…

勝利のために

白取様の方がお詳しいとは思うのですが、いわゆる精神神経免疫学の研究について少しご紹介させて頂きます。

これまでに、患者さんの心理状態と、血中のストレス関連物質や、抗体価、免疫細胞の活性の関連、心理学的介入の有無と病気の経過の関係など様々な研究がなされ、2002年のある学会誌に次のようなまとめが掲載されました。

<生存期間を延ばし、治癒に向かうために有効な方法>

1.不安や怒りといった不快な感情は抑圧しないで表に出  す。

2.情報を入手する。

3.援助を受ける。

4.自分のコンディションに気を配る。

5.自分の人生の中に新しい優先順位をつける。

6.必ず良い変化が起こると確信する。

7.ストレス状態をコントロールする(リラックス法を用  いる)

8.治療について理解し、受け入れる

9.スポーツをする(これはもちろん体調が回復してから  ですが)

10.バランスの取れた食餌をとる

自分にとって特に印象深かったのは1です。当たり前といわれればそうなのかもしれないけど、これは日本人は結構苦手じゃないでしょうか。それに、笑うのが大事だとわかっていても笑えないときがある。とても痛い時、不安でたまらないとき、怒りのやり場がないとき、やっぱり笑えない。

そんなときは苦しい、不安だ、許せない、と声に出したり、書いたりしていいんですね。これなら弱虫の私にも出来そうです。

2についてですが、N大I病院の先生は専門的な事も詳しく説明してくれていい先生ですね(白取様が教養のある方で医師団に信頼されている事がもちろんあるのでしょうが)。
主治医以外からも情報を得たい場合ですが、
患者さんやその家族のためのネット上の相談窓口を設けている医療機関もありますが、最近専門誌の論文(ネットで要約を読める)の著者が論文中にメールアドレスを公開してることも多いです。主に研究者同志の情報交換を目的としているのでしょうが、えらい先生ほど気さくな方だったりすることも多く、一般の方が読めるサイトに論文が公開されている以上は患者さんからのコンサルトもありではないでしょうか(と私は思う)。

白取様が既に実践されている事も多く、例によってただのおせっかいになってしまいましたが、すっきりとまとめている論文がありましたので引用してみました。

御自愛御祈り申し上げます。

シンクロニシティ♪

THE POLICE、懐かしいなあ。って違うか。(歌ではシンクロッニッサッティ、と聞こえるよね、スティングの発音)

今日、主治医だったU先生から、S先生への交代の挨拶があった。んでその場で突然、明日抗癌剤投与前のマルク(骨髄穿刺検査)があることを告げられました。
半月前に腰の骨から取られたあと、まだ鈍い痛みがあるのに…今度は胸骨からだそう。経験者のサイトによる体験談によれば、心臓の近くに太い針が刺さる様子は恐怖以外の何モノでもないそう。
俺は頑張ってるさ。そして生きて戻るさ。

ていうか並の頑張りではこの先持たないことも知ってるさ、それよか普通の人たちは普通であることに感謝して、俺より頑張れと言いたいさ。命、かかってないんだからさ。

癌と戦うということは、文字通り、いや本当に命と引き換えのギリギリの戦いであり、しかも勝つ可能性も負ける可能性も不明の過酷な戦いなんすね。
こういう人の闘病記なんかを読んでいると、
http://plaza.rakuten.co.jp/qbsn004/" target=_blank>http://plaza.rakuten.co.jp/qbsn004/
淡々とした戦いの記録に、常人を超えた境地に達した侍とか修験者のような凄みさえ感じます。
歯は抜かれ髪は抜けちょっとした菌に苦しめられ自分の免疫とも時に戦い、常人なら悲鳴をあげるような検査を淡々と日常的にこなして「再生」を目指す。それはまさしく生まれ変わり、ですね。
くそ、負けるもんかい。

T細胞とかB細胞とか

聴くと、ムムッと反応してしまいます。
丁度今、医療関係のCGを量産する仕事をしているのですが
これからやるのが「免疫」の解説なんですわ。
何と云うシンクロニシティか。

実際には、薬剤師の試験を受ける人向けの教材になるらしい
映像なんですが、これがまわり廻って日本薬学界の底上げに
多少なりとも役に立てるなら、と思うと自然と力が入ります。
(なんて大袈裟な(笑))

オイラも頑張ってるので、しっかり治して早く戻ってきて!
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シラトリチカオ

Author:シラトリチカオ
白取千夏雄/編集者。1965年函館市宝来町生まれ。元青林堂「ガロ」副編集長、97年よりフリー編集者・ライター・Web構築・管理他なんでも屋と、専門学校・大学講師など。
2005年夏、白血病告知・余命宣告を受けるが「慢性リンパ性白血病」に近いタイプと判明、無治療・対処療法、2014年より抗癌剤治療、巨脾へ放射線など治療開始。2015年夏左上眼瞼にメルケル細胞癌発症、眼瞼切除、再建手術、16年にかけて放射線も耳下腺に転移、郭清術、放射線治療中に再発、左眼球ごと摘出・皮膚移植。転移再発治療中ながらまだ生涯一編集者として生息中。
二十余年の東京在住ののち、07年から京都在住。09年5月、愛妻=漫画家・やまだ紫を脳出血で失った。
やまだ紫クロニクル

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